Murió Beltrán Romero Feris, el niño que inspiró la provincial 6698, que establecio que a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías ya mencionadas en la ley N° 26.279, a la que la Provincia se encuentra adherida por ley N° 5.818, siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/ o recién nacidos.
Beltrán Romero Feris fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos. “La adrenoleucodistrofia es una sentencia de muerte”, había señalado Paola, su mamá en una entrevista periodística sobre la situación que vive la familia.
En el transcurso de la difusión de lo que sucedió a Beltrán, surgieron otros casos en la provincia, como el de Leonel Medina Escobar, fallecido en 2021; cuya mamá Karina Escobar se acercó a la Legislatura a contar como la vida de su hijo se fue apagando, cruelmente.
A través de la Fundación “Lautaro te Necesita”–de Buenos Aires- y la familia de Beltrán se busca la normativa nacional, para proteger a todos los niños del país.
Con esta ley, se salvarán muchas vidas.
La iniciativa parlamentaria fue aprobada por unanimidad en las cámaras de Diputados y Senadores, con fechas: 2 y 17 de octubre respectivamente. El decreto que la promulga es el 2692.
A partir de la vigencia de la normativa, el Poder Ejecutivo, llevará durante el mes de mes de septiembre de cada año, haciéndola coincidir con el denominado “Mes de las Leucodistrofias”, una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y además promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.
Además se incorpora la adrenoleucodistrofia al Registro Provincial de Enfermedades Raras, creado por ley 6114.